Centro de Formacion en Autismo

Centro de Formación en Autismo

Al término de sus conferencias se le pregunta, frecuentemente, si tiene algún hijo con autismo o si existen casos de autismo en su familia…

Los padres me hacen con bastante frecuencia esta pregunta, sobre todo en el extranjero. Creo que es debido, en gran medida, a la forma bajo la cual se trata de comprender el autismo. En un buen número de países, el autismo es aún principalmente asociado a la conducta: una conducta problemática que debemos tratar de dominar. Se imagina que hay que volver « normal » – sea lo que esto pueda significar – al niño con autismo.

Tal actitud demuestra que se subrayan sobre todo los aspectos exteriores, mientras que el autismo se sitúa al interior. Los niños con autismo asimilan la información de un modo diferente, lo que da por consecuencia que el desarrollo de su comunicación se desarrolle diferentemente, tienen problemas para comprender nuestra cultura social y su imaginación funciona de otra manera. El autismo es sobre todo una « diferencia », no es una “forma de normalidad que ha degenerado », como lo expresó una vez una persona con autismo.

La manera en la que me esfuerzo en explicar el autismo tiene que ver, en primer lugar, con el interior. El comportamiento no es más que la punta del iceberg, se trata de « síntomas ». La parte sumergida del iceberg es mucho más vasta pero invisible, a semejanza de las causas que subyacen al comportamiento de la persona autista. Ya que son invisibles, son precisamente estas causas las que son necesario comprender. Más se comprenden, más podemos consagrarnos a la prevención del comportamiento problemático. Me parece que esta actitud testimonia perfectamente un mayor respeto hacia una persona tan diferente, a quien se le hace tan difícil sobrevivir entre nosotros…

Ponemos, mas bien, el acento sobre el « sentido » que sobre el « comportamiento », e intentamos comprender el autismo desde el interior. Si bien se trata de un camino más difícil, es, sin embargo, el único que puede ser aceptable como plan ético. Cuando una persona es muy vulnerable, tratamos antes que nada compartir su mente. Creo que esta actitud la que hace decir a los padres: « Usted percibe a nuestros niños tal como nosotros los vivimos ».

En Flandes y en los Países Bajos, así como en algunas otras regiones, esta actitud está relativamente bien anclada desde los últimos treinta años. Pero no es el caso en todos lados. Padres y profesionales que encuentran por primera vez esta « comprensión del interior » deducinedo entonces que se trata ciertamente de un padre de un niño con autismo. Pienso que está mas bien ligado a la actitud; aquel que se concentra exclusivamente en el comportamiento parece apoyarse sobre una suerte de superioridad cultural que decreta que las personas llamadas “normales” detentan los criterios de la calidad de vida y no hay o queda poco espacio para la « neurodiversidad ». Encuentro que esta mentalidad es cruel: significa tratar a las personas con autismo como si bastase seguir preceptos : he aquí la norma y uno debe atenerse. Esta concepción, además, toma poco en cuenta el hecho de que hay, mas bien,’« autismos » que personas con autismo. El autismo se manifiesta de manera distinta en cada persona que se encuentra dentro del espectro autista. « Cuando uno encuentra una persona con autismo, uno ha encontrado una persona con autismo. » Es en esto donde reside la humildad del mensaje: no hay ningún manual, ningún tratado, escrito en función de una persona precisa con autismo. Es necesario buscar soluciones individuales con los padres. Esto requiere bastante creatividad y no seguir un manual o aplicar recetas…

¿De dónde le viene su interés por el autismo? Porque lo que usted ha expuesto no era la visión de los años 70, la época en la que desarrolló esta pasión.

Es una historia bastante atípica, dicta por la vida misma, a fin de cuentas. No tenía en absoluto la intención de convertirme en un « trabajador social », una profesión que asociaba – no se ofenda, se lo ruego – con un extracto de Molloy de Samuel Beckett. (Este pasaje que cito muy libremente dice, en suma: « cuando una asistenta social quiere ayudarlo, usted hará bien en arrodillarse y decirle profundamente, gracias Señora, gracias querida Señora, sino ella lo perseguirá hasta el fin del mundo, tratando que se tome la medicina). En esa época, yo enseñaba en el instituto San Lucas en Bruselas, que era en esos tiempos una especie de bastión anarquista donde los profesores podían dejarse ir – en el buen sentido del término… Lo que importaba no era seguir el programa, sino interesarse en los estudiantes. Yo daba cursos sobre América Latina, literatura africana, el suicidio en la literatura, la eutanasia, y sobre el autismo también, bajo el sesgo de la locura…

¿Autismo y locura?

En esa época había realizado una emisión de todo la tarde sobre la locura para la radio pública flamenca, publicado un dossier en el semanario Humo, etc. De repente, sentí el deseo de profundizar mi « comprensión » del origen de la locura. Era el período de la antipsiquiatría : Ronald Laing, Thomas Szasz, David Cooper… ¿La locura era imputable a la influencia del entornoa disfunciones cerebrales, a ambos… ?

Entonces decidí ir a estudiar neurolingüística en la VUB (Université Libre de Bruselas – departamento neerlandófono, NDT). A quí fue donde escuché hablar por primera vez de autismo, el cual se describía aún como psicosis, una forma de locura, observada en los niños y « probablemente » provocada por sus madres, aun cuando el profesor Lebrun desde un inicio precisó que no era un especialista en autismo y que se trataba de la teoría de sus colegas. « Una locura de los niños provocada por las madres… » Extraño. ¿Cómo era posible un fenómeno así? No comprendía pero quería tratar de comprender.

El azar quiso que algunas semanas después reciba una invitación para la primera conferencia de prensa De la Asociación de Padres de niños psicóticos, que estaba aún escindida en una asociación francófona, l’APEPA y una asociación flamenca, la VVA. Iba a entonces poder encontrar a estas madres que supuestamente habían provocado autismo en sus hijos.

Lo que vi y viví en esa ocasión fue chocante, porque mientras todo sigue su curso « normal » en nuestra sociedad, todo parece funcionar, pero cuando uno lo toca, el sistema revela todos sus « obstáculos », para usar un eufemismo.

No solamente estas « malas » madres, desesperadamente en busca de soluciones adaptadas a sus hijos no las encontraban en « El Estado Providencial », sino que además eran incriminadas, o por lo menos sospechosas… Inmendiatamente sentí esta situación como de una profunda injusticia social y fue mi primera motivación importante para implicarme totalmente en el autismo.

La segunda gran motivación, incluso si pueda sonar absurda, era que veía el autismo, o mi manera de comprender el autismo, como un problema que pertenecía a la lectura y a la comprensión de la literatura. Leyendo una obra de Beckett, Coetzee, Dagerman, etc. uno se siente sistemáticamente frente a una gran soledad. Mientras más se comprende el autismo, más se da cuenta uno de que la soledad es un aspecto central, pero que la soledad de las personas con autismo concierne, sobre todo, a problemas conceptuales, una interpretación diferente de la realidad del entorno. Y es esto precisamente lo que quería comprender « desde el interior », pero no me imaginaba ni por un instante « hacer carrera en el autismo », y menos llegar algún día a dar formaciones…

Empecé a consultar la literatura internacional, principalmente la literatura especializada anglosajona, y aquí descubrí que el autismo era ya considerado como un « transtorno del desarrollo ». Qué diferencia en materia de consecuencias sociales: un transtorno del desarrollo en oposición a una psicosis. Los padres no eran más sospechosos, sino, mas bien, vistos como una parte de la solución, los niños con autismo no eran más sanados de una forma de « locura », sino eran educados y seguían cursos de enseñanza especializada (la National Autistic Society en Inglaterra había fundado la primera escuela especializada para niños con autismo).

Lleno de nuevas informaciones, fui donde mi profesor, que era felizmente de mente abierta: « Le previne que el autismo no era mi especialidad. Lo que usted ha encontrado en el curso de sus investigaciones es muy interesante, pero si quiere consagrarse al autismo, puedo afirmarle que no puede continuar en Bélgica, deberá seguir sus estudios en el extranjero. » Mientras tanto dudaba, ya que cuando quise escribir un artículo sobre el autismo y entrevisté a un profesor que se decía especialista » en este campo, no me dijo nada que tuviese sentido. Luego, le expuse las mismas preguntas a Lorna Wing en Londres y ella me dio respuestas brillantes. Creo que ella me dio el empujón definitivo para continuar en la vía del autismo.

Así, partí con mi familia a Londres, con una magra beca del British Council, y me inscribí en el Guy’s Hospital para estudiar Comunicación Humana.

Para redonder los fines de mes, realizaba entrevistas (difundidas en la cadena BRT-3 y publicadas en la recopilación Over autisme gesproken, 1980) con algunas figuras importantes, por ejemplo Lorna Wing (sobre las causas del autismo), Patricia Howlin (la interacción con los niños con autismo), Derek Ricks (la expresión pre-verbal en los niños con y sin autismo), John Corbett et Janet Carr (la automutilación), B. Hermelin (el autismo y los niños sordomudos), etc. Un artículo mío, De ouders aan de macht (Los padres al poder) fue adjuntado, y más tarde traducido en francés.

El programa TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Communication related handicapped Children) jugó un rol eminentemente importante, no sólo en su camino, sino en toda Bélgica, a través de sus intervenciones por todo el país, luego en toda Europa y después en el mundo entero… ¿Cómo lo descubrió ?

El problema de la mayor parte de estudios universitarios era, y espero que esto haya cambiado entre tanto, que exponían teorías bastante interesantes, ¿pero qué había en la práctica? Existe, como todo el mundo lo sabe, una gran diferencia entre la inteligencia académica o enciclopédica y el sentido correcto y el saber-hacer, y esto no funciona para las personas con autismo.

De regreso en Flandes, muchos padres me consideraban de pronto como un « especialista » del autismo (qué términos pretencioso). En efecto, podía responder a muchas preguntas teóricas, pero cuando las madres me hablaban de lo cotidiano, de daba cuenta de hasta qué punto mis respuestas eran insuficientes. (« Repite todo lo que le digo, ¿es una buena o mala señal? ¿Qué debo hacer? », « Se golpea la cabeza contra la pared. ¿Qué causa esto ? ») No me sentía de ninguna manera un « especialista » del autismo – por otro lado, jamás me he sentido un « especialista » de lo que fuese, a lo más un guía. Me faltaba, entonces, seguir más estudios. Luego de un encuentro con Lorna Wing mientras le hablaba de este problema, me respondió que había sentido hasta qué punto me daba cuenta de la importancia de la concertación e intercambio con los padres. Añadió que en Carolina del Norte, existía un programa de Estado donde los padres y profesionales colaboraban estrechamente. Me aconsejó enviar una demanda de admisión y me prometió escribir una carta de recomendación. De esta forma, gracias a su carta y a algunas otras recomendaciones flamencas, obtuve una beca del « Fonds médical de Recherche scientifique » para partir a estudiar un año a los Estados Unidos en el marco de un programa TEACCH.

¿Lo que aprendí allí ? En el fondo, casi todo. Allí adquirí la experiencia en diagnóstico, terapeuta de niños y consejero parental. En clases de niños y adolescentes con autismo, trabajé sobre todo con la calidad de contacto y los lazos entre entre los jóvenes con autismo y sus familias. Como ya lo sugerí: la teoría del iceberg, la comprensión del autismo desde el interior, el respeto, la actitud humilde de los profesionales (« los padres eran los verdaderos expertos en sus hijos »), la ausencia de competencia entre los profesionales, la colaboración natural… En mi mente, TEACCH permanece sobre todo asociado con el súmmum de la ética.

Una anécdota que quizá resume mejor la esencia del programa es el viaje efectuado con mi colega Hilde De Clercq en 2007, cuando el programa TEACCH nos había invitado a hablar en el marco de su formación interna. Hilde era la oradora principal. Para ella esta invitación plasmaba un sueño, siempre me había escuchado hablar de TEACCH con tantos superlativos y resaltando los méritos de la excelente calidad de colaboración entre padres y profesionales. Por fin iba a poderlo ver con sus propios ojos, además nosotros habíamos sido invitados a quedarnos unos días para efectuar diversas visitas. Estaba un poco nervioso: ¿no habría exagerado mi entusiasmo? ¿Era aún este programa tan admirable aun cuando su fundador, Eric Schopler, ya no vivía?

Todo se desarrolló maravillosamente, y cuando le dije la pregunta clave, a saber, si ella no se había sentido decepcionada después de haberme escuchado hacer tantos elogios de TEACCH durante todos estos años, ella me aseguró no solamente que no estaba de ningún modo decepcionada, sino que el programa le había parecido más admirable incluso que lo que ella pensaba.

Preguntádole qué es lo que más la había marcado, me respondió: la simplicidad, la manera natural y espontánea de abordar y de incluir a los padres en una filosofía: « ¿qué podríamos hacer si los padres? », el respeto hacia las personas con autismo, y la ausencia total de pretensión… Me habló de Gary Mesibov, el director del programa TEACCH, que vino a decirle luego de su exposición sobre los problemas conceptuales de las personas con autismo que él había aprendido bastante escuchándola y que le encantaría utilizar algunas partes de su exposición para explicar el autismo a los padres… Me habló de Lee Marcus, un director de un centro TEACCH en Chapel Hill, que convocó a una reunión con los padres para pedirles cuáles eran según ellos los puntos importantes para proseguir las investigaciones científicas… (Más tarde el programa le propuso, además, una afiliación a Hilde, en virtud de su profundo conocimiento sobre el autismo).

Luego, al final de los años 80, usted vulve a Bélgica. Sería interesante que evocara la situación de aquella época. Era hace a penas 30 años, es bastante reciente aún, pero casi nadie conoce los antecedentes de lo que parece tan evidente en nuestros días…

Permítame comenzar por mi propia ingenuidad. Tenía un sueño, un maravilloso sueño. Lo que había aprendido en TEACCH era un ejemplo formidable para Flandes: el autismo no era considerado como una psicosis, y los principios de una educación especializada para los alumnos con autismo eran aceptados en el plano científico. Los padres obtendrían al fin lo que ellos soñaban: que sus hijos pudiesen ir a la escuela, como cada niño, que encontrasen un entorno de profesionales bien formados que hubieran escogido encargarse de niños con autismo, que estuvieran ellos mismo implicados en los programas individuales de los niños, etc.

La primera persona a la que me dirigí sobre este tema en una oficina ministerial me dijo sin ambagues : « Pero señor, los cambios de los que usted me habla tomarán al menos 3 generaciones » (Construir es fácil pero destruir…)

Poco tiempo después, me dirigí a otra personalidad ministerial insistiendo sobre la importancia de invertir masivamente en encargarse de adolescentes y niños con autismo, no solamente para asegurales mayor bienestar, también a sus padres, sino porque al término – ¡argumento de peso en las decisiones políticas! – ello puede entrañar también ventajas financieras, en la medida que el cuidar de adultos con autismo en el futuro costaría bastante menos a la sociedad. A lo que esta persona simplemente me respondió : « Pero señor, ¡usted no debe hablar en serio! ¿Usted desea que nosotros, la Educación nacional, invirtamos más para que Asuntos sociales puedan gasta menos? Eso no tiene ningún interés. » ¡Y pensar que creemos que la compartimentalización es sólo propia del autismo!

En 1985, hubo finalmente la famosa « Experiencia Autismo » en la enseñanza especializada. Era un enorme paso adelante, ¿no es así ?

Ciertamente, pero eso no se hizo de la noche a la mñana. Fueron necesarias grandes etapas preparatorias. La VVA (la asociación flamenca del autismo, una asociación de padres) jugó un rol crucial en esta evolución. Vuelto de TEACCH y lleno de estas nuevas orientaciones educativas, decidimos trabajar sobre las siguientes prioridades:

  1. Hacer de la organización de padres una organización eficaz, con un rol político importante. Todos los padres eran bienvenidos, podrían interpretar el autismo como lo entendiesen, pero era necesario aceptar que la asociación parental optaba por la aproximación TEACCH en sus contactos con los políticos. Eso significaba antes que nada una intervención educativa especializada en el autismo y un sostén individual a las personas con autismo a lo largo de su vida. Ya que, si los padres mostraban aproximaciones diferentes « métodos » apropiados – como aún es el caso de muchos países –, los políticos tendrían una excusa fácil para replicar: « Resuelvan primero sus problemas internos. Cuando hayan encontrado un consenso podremos ayudarlos… »
  2. Hacer saber a la opinión pública que el autismo no era provocado por los padres, sino que es de origen neurobiológico. Entonces, el hecho de tener un niño con autismo puede significar un accidente biológico (nótese que muchas personas con autismo no están de acuerdo con esta premisa…), y que es normal ayudar a una persona con una catástrofe natural con el dinero de los contribuyentes. (Además, se hablaba del autismo como de un grupo bastante moinoritario: cuando empecé mis estudios, se hablaba todavía de una tasa de de 2 por 10 000 ; hoy se estima que una persona en cien, es decir, el 1 % de la población, se sitúa sobre el espectro del autismo). Ciertos políticos no parecen interesarse demasiado en las minorías, ellas no tienen mucho peso electoral, pero desde que un tema toca a la opinión pública, se trata de un asunto distinto… Entre 1980 y 1985, habíamos llevado el tema del autismo a la televisión (pienso, entre otras, en las emisiones de Paula Semersen la radio y en la prensa escrita, a través de decenas de periódicos. Y esto terminó por cosechar sus frutos.

Aquí llegamos a la fundación de nuestro centro, Opleidingcentrum Autisme (OCA)… Imaginemos que existe una organización parental fuerte y que los políticos aceptan invertir medios, ¿cómo van a ser asignados? La calidad de vida de las personas con autismo no depende tanto de la calidad de los fundamentos que de la forma como el entorno comprende al autismo. Estamos en 1980… Aquellos que se interesan en el autismo en Flandes lo hacen desde una aproximación psicógena. Las universidades y las escuelas superiores no se interesan para nada, o sólo de manera muy vaga. Los padres insisten en que comience a dar formaciones. Personalmente, yo tenía más ganas de regresar a la literatura y a la enseñanza en el instituto San Lucas en Bruselas. Para ganarme la vida también. Entonces comencé a animar formaciones en mi tiempo libre. Un día, una amiga me sugirió que si tantas formaciones daba, por qué no hacerlo en el marco de un centro de formación. En un principiola idea me sorprendió : ¿yo? ¿Un centro de formación? ¿No es ir demasiado lejos? ¿Pero, en el fondo, por qué no? Y es así que nació, en mi país, el primer centro de formación sobre el autismo, el OCA.

Entre 1980 y 1985, animé mis primeras formaciones, mis primeras sensibilizaciones: formaciones teóricas, pero también formaciones prácticas (en colaboración con profesionales de TEACCH que había invitado). Me acuerdo muy bien de que la primera formación práctica no suscitó un interés masivo: cinco flamencos y, felizmente, cinco holandeses. Los primeros pioneros.

En breve, al cabo de cinco años de sensibilización, la asociación parental organizó con el OCA el primer gran congreso al que invitamos al Ministerio de Educación.

El objetivo era demostrar que había bastante conocimiento teórico y práctico en Flandes para lanzar una enseñanza especializada para niños con autismo. Los asistentes lo atestiguaron.
Más tarde, tuve una anécdota significativa: el ministro de Educación de la época, M. Coens, que dio luz verde a la Experiencia Autismo en la enseñanza especializada tenía, él mismo, un nieto con autismo, comprendía mejor lo que implicaba el término autismo.

Eso me recuerda una anécdota análoga en el nacimiento del programa de Estado TEACCH. Eric Schopler, su fundador, había al incioo estudiado con Bruno Bettelheim (Benno Brutalheim) en Chicago. Contraio a este último, no podía créer ni admintir que los padres eran susceptibles de provocar todas estas singularidades en sus hijos, e hizo un llamado a los fondos de Carolina del Norte para demostrar que es posible generar una relación de co-terapeuta con los padres de niños con autismo. Lo que consideramos ahora como evidente no lo era. Después de tres años de colaboración (durante los cuales elaboraron instrumentos de evaluación, como el CARS – Childhood Autisme Rating Scale – y el PEP – Psychoeducational Profile), los fondos estaban agotados… pero como los padres y profesionales habían aprendido a colaborar tan fructíferamente, era impensable que todo se detuviese.

Juntos deciedieron hacer un lobby político… Eric Schopler, un hombre de una inteligencia superior, pero con los pies en la tierra y dotado de un buen sentido común, sabía que no llegarían a nada con argumentos puramente racionales. Nadie puede verdaderamente comprender el autismo apoyándose en explicaciones exclusivamente teóricas, sin ninguna experiencia práctica, incluso si se repite al infinito: « Sí, sí, sabemos que se trata de diferencias cualitativas en el desarrollo de la de la comunicación verbal y no verbal, en el desarrollo de… » Ellos decidieron hacer vivir a los actores políticos una experiencia concreta.

El día precedente al voto de los senadores por o en contra de la fundación del programa estatal TEACCH, fueron invitados a almorzar. No sabían que cada uno de ellos sería sentado al lado de una persona con autismo… Además, el senador más importante llegó tarde y tuvo que sentarse al lado de un hombre con un comportamiento un poco extraño… Al día siguiente, ¡Votaron por unanimidad a favor del proyecto! La experiencia tuvo efecto. Atención, no se debe imputar este éxito a esta sola experiencia, TEACCH había entre tanto establecido un modelo de guía para todas la formas de enseñanza personalizada: cómo partir de un diagnóstico, cómo elaborar un proyecto de acción individual sobre la base de resultados de análisis, etc.

También publicaste la versión neerlandesa en en 1984… (‘Uit zichzelf gekeerd’) “Autismo, la fortaleza estallada”.

Sí, pero esto no puede compararse con el gran trabajo que se ha dado en TEACCH. Por cierto también he traducido el PEP (psychological educational Profile) al neerlandés. Esto también ha sido útil. Aquí ya no se vende ‘Uit zichzelf gekeerd’, pero en Francia continúa siendo publicado bajo el título “La fortaleza estallada”, como respuesta al libro de Bettelheim “La fortaleza vacía”.

Kees Rood, un pionero en la Asociación Holandesa de padres (NVA), jugó un rol enorme en un inicio. Primero, publicó todas mis entrevistas en ‘Engagement’, la revista de la Asociación Holandesa de padres. También me instó a escribir el libro ‘Uit zichzelf gekeerd’. Una gran parte del libro fue escrita en Llança (Cataluña, España) donde pasamos vacaciones juntos. El libro se encuentra frente a mí y leo la dedicatoria: “Un extraordinario agradecimiento para Kees Rood quien me persiguió desde Velp en los Países Bajos hasta Llança y luego a Antwerp, donde no me dejó hasta que el libro estuviera terminado.”

Este libro contiene muchos elementos que se han convertido más o menos en una gran parte de la base de la educación especializada en autismo:

  1. Los síntomas como signos de impotencia.
  2. Volver las expectativas tangibles: aprendiendo de los procesos de aprendizajecomo tratamiento.
  3. Una cuidadosa evaluación como base de un programa individualizado (IEP por sus siglas en inglés).
  4. El comportamiento es una forma de comunicación: la escucha en tanto modo de sostener.
  5. Comunicación alternativa.
  6. Autismo en adolescencia y edad adulta.
  7. Padres y cuidadores.

Durante la Experiencia Autismo, un inspector me dijo: “Todos los maestros tienen un programa individualizado para cada niño, por lo menos en sus planes, pero es únicamente gracias a la Experiencia Autismo que ahora han aprendido cómo desarrollarlo.”

Otro inspector me dijo: “El experimento en autismo es la mejor cosa que le ha podido pasar a la educación en Flandes.” Al final de los años se llamaba este proyecto, lamentablemente interrumpido, como la punta de lanza en educación especial.’

Esto es sorprendente porque en el inicio lo veían casi como una declaración de guerra…

Fue una época dolorosa. Todavía recuerdo la ‘inauguración oficial’ de la Experiencia. Las autoridades importantes de tres redes de colegios fueron invitadas y (llamémosle) el jefe de todos los inspectores tenía cosas que decir, especialmente sobre sus objeciones en contra de la Experiancia.

Primero: era un escándalo que esta Experiencia haya sido aceptada sin haber consultado la inspección y haber preguntado por su aprobación…

Segundo: era suficiente hablar a las madres de los niños, para entender inmediatamente de dónde proceden los problemas…

Es fácil comprender por qué no habíamos consultado la inspección; si hubiésemos seguido el camino jerárquico, la Experiencia jamás habría visto la luz…

Y sobre lo segundo, el rol de los padres: Le respondí a esta pregunta y desde entonces supimos que nuestro trabajo no sería fácil.

Y así surgió: teníamos compañeros magníficos quienes defendían el proyecto con cuerpo y alma, pero otros… Tenía la impresión de que habían sido elegidos para sofocar el proyecto lo más pronto posible.

Ese período completo me ayudó a ser menos romántico e ingenuo, pues nunca había antes conocido que tales “seres de piel tan gruesa” existían, cuyo único interés consistía en mantener el poder a cualquier precio. El autismo en sí parecía casi superfluo… y en lugar de ser respetados como ‘liberadores’ éramos tratados como ‘enemigos’. No quiero mencionar nombres. Y ahora, viendo a los que sucedió hace más de 25 años, aún no comprendo bien cómo sobrevivimos. Creo que se debió al apoyo de los padres, los maestros comprometidos, el equipo paramédico, y algunos directores e inspectores. Y por supuesto a los niños con autismo quienes a través de sus comportamientos mostraron que las estrategias educacionales (así como mostrar predictibilidad, ayudas visuales, comunicaciones no verbales) habían sido eficientes. Todavía me siento muy feliz de haber tenido la responsabilidad de organizar los entrenamientos durante la Experiencia. Tuvo efectos duraderos.

¿No es extraño que el Opleidingscentrum Autisme empezara puramente por necesidades Flamencas y que en un tiempo corto su centro recibió invitaciones de casi todos los países europeos y fuera de Europa?

Si esta fue una gran sorpresa para mí también. Mucho ocurrió en tan corto tiempo. Debí haber tomado notas, pues he olvidado muchos detalles. Inició en Francia. Durante mis meses de TEACCH, fui a un Congreso Nacional de Autismo en Washington, organizado por la Asociación Americana de Padres. En el elevador conocía una amable señora francesa quien vio mi insignia, vio mi insignia, vio el nombre Bélgica “Vous parlez donc Français?” Se sorprendió que preferí continuar la conversación en inglés “et cela pour un belge…”

Esta señora era Chantal Trehin, quien como neuropsicóloga y madre de un niño con autismo, ha jugado un papel importante en Autisme France, la sociedad de padres francesa que quiso deshacerse del enfoque psicoanalítico en Francia e iniciar un enfoque educacional. (Como Roy Grinker lo escribe en su libro, ‘Una Mente no Extraña’: fueron los padres quienes empujaron al gobierno francés a aceptar el autismo como un desorden del desarrollo, no los psiquiatras.)

Ella me invitó a ir a Francia por unas conferencias sobre autismo. ¿Yo? ¿Tener que hablar en francés? Empecé a leer periódicos franceses y libros fáciles. Cierto, estaba motivado a ir a Francia, pero acepté hablar sólo tres horas en la tarde (después de mi trote en la mañana para estar en buena forma…) Tenía el texto escrito frente a mí, pero durante la etapa de preguntas y respuestas, no tenía una respuesta escrita. Las personas encontraron mi francés ‘espontáneo’ mejor que el de la forma escrita. Esto fue muy alentador. Me convertí en el primer entrenador de Ediformation, un centro para entrenar en autismo, fundado por padres. Años después, todavía tenía la siguiente pesadilla típica: Estaba en medio de una conferencia y no recordaba ninguna de mis palabras en francés.

Esto fue en Francia, pero muchos países siguieron. La necesidad de conocer más sobre un enfoque educacional en autismo no existía únicamente en Flandes. Y así gradualmente renuncié a mis lecciones en literatura para convertirme en director de tiempo completo de Opleidingscentrum Autisme. Debo admitir que esta función de director – y toda responsabilidad administrativa y financiera que conlleva – no era mi favorita, pero alguien debía hacerlo.

Lorna Wing una vez digo cuán sorprendente era que sólo un individuo pudiera tener tanta influencia en tantos países Europeos…

Sería pretencioso pensar que todo tuvo que ver con mi ‘talento’ como entrenador. Pero sí, había escrito para niños y tenía como regla principal: ‘Si no puedes decir en palabras simples lo que debes decir, entonces esto significa que no has entendido bien el tema…’

En general pienso que tuvo que ver principalmente con las circunstancias. Tuve suerte de aprender mucho en TEACCH y esto hizo que supiera no sólo la teoría pero también las consecuencias educativas, o por lo menos algunas de ellas y esto fue excepcional en los 80’s. Ahora, 30 años después, no puedo imaginar que aún pueda tener ese tipo de influencia, pero también… Todavía me siento feliz cuando lo pienso – tuve la oportunidad de hacer algo muy importante para mucha gente.

Adicionalmente, el tipo de mensaje, que es un enfoque humanista, fue algo que muchas personas estaban esperando, que muchos profesionales y padres esperaban pero que ahora había alguien más que lo decía: el autismo no es un problema psicopatológico, los niños con autismo son en primera instancia niños, sólo sus problemas son especiales y necesitan ser entendidos de mejor manera.

En enfoques anteriores del autismo se enfatizaba mucho la psicopatología – el autismo se veía como una enfermedad mental o psicosis: mira qué diferentes son. Piense en los primeros libros sobre autismo ‘La fortaleza vacía’, ‘Extraños entre nosotros’, las mismas diferencias. Es de cierta forma ‘normal’ que muchas personas tienen temor a lo que no pueden entender, pero esta actitud lleva a consecuencias éticas y sociales importantes: los niños con autismo se ponían fuera del mundo ‘normal’.

Y ahora con este nuevo ‘enfoque de desarrollo’ están nuevamente donde pertenecen: entre nosotros. ‘La gente típica y los niños típicos’ y el ‘desarrollo normal’ se convirtieron en la referencia básica, el punto de partida para tratar de entender a las personas con autismo. Los padres nos decían ‘Habla del autismo de la forma en que vemos a nuestros hijos’.

Sus experiencias fuera de Bélgica… Sé que es vasto el tema y muy largo hablar de ellos, pero por favor, denos algunas anécdotas, ideas, sorpresas…

Permíteme iniciar con esto: Recibí mucho apoyo de mucha gente importante en el mundo del autismo. Miembros honorarios de Opleidingscentrum Autisme (OCA) donde Lorna Wing, Eric Schopler, Gary Mesibov, el comité de asesores con Simon Baron-Cohen, Joaquim Fuentes, Gunilla Gerland, Francesca Happé, Demetrious Haracopos, Pat Howlin, Rita Jordan, Kathy Quill, Bernadette Rogé… un grupo excepcional.

Hay mucho que decir sobre nuestras experiencias dentro y fuera de Europa (quien necesita información general sobre autismo en el mundo debería leer ‘Una historia sobre el Autismo’ por Adam Feinstein y/o ‘Una mente no Extraña’ por Roy Grinker.)

La gente me pide a veces explicar sobre Autismo y la Sociedad, iniciando con anécdotas. Algunas son casi increíbles, pero ciertas. Después de una de las primeras conferencias en Suiza un padre me consultó si era posible que su hijo tuviera autismo porque su abuelo había tenido relaciones con una monja. Esto es lo que había escuchado de un psiquiatra sobre las posibles causas del autismo.

Cuando intentaban bromear en Francia contando chistes sobre ‘los belgas’, siempre respondía: primero, debe estar al tanto que estas bromas son probablemente sobre los belgas que hablan francés no los flamencos y segundo, deténganse porque si no empezaré a hablar sobre el psicoanálisis y autismo en Francia, y estas son teorías bastante menos cómicas e insensatas.

Alemania entonces. Leo de Haes, mi publicista, contactó a un publicista alemán en el Frankfurter Buchmesse. Le presentó mi libro ‘Autismo: de la comprensión teórica a la intervención educativa’, le dijo que había sido publicado en una docena de idiomas pero aún no en alemán y le preguntó si estaba interesado en una traducción al alemán. No, no estaba interesado porque ‘ya tenemos un libro sobre autismo’.

Sobre ‘autismo y la sexualidad’ en el Medio Oriente siempre hay mucho que decir, especialmente sobre las diferentes actitudes de hombres y mujeres (muy diferentes) y así en adelante.

Una de las anécdotas más triste viene de Chile. Una maestra de pre-primaria muy amable les da la bienvenida a sus nuevos queridos alumnitos al inicio del año:

“Y aquí en mi clase ustedes tu eres el cervatillo, y tú eres nuestra pequeña mariposa y tú nuestro pequeño ruiseñor…”

(y luego vio a Pablo, quien luego se le diagnosticó con Síndrome de Asperger)

“Y tu nuestro pequeño niño caracol.”

El pequeño Pablo estaba enfadado: “No, no soy un caracol. Soy Pablo.”

“Pero en esta clase…”

“No no no, soy Pablo!”.

¡Un comportamiento desafiante! La maestra debía hablar de ello con sus padres. Y los padres debían hablarlo con el psiquiatra. Unas semanas después Pablo regresó a la clase y aceptó ser el ‘niño caracol’.

Estaba bajo medicación.

Pero más importante que estas anécdotas fue que fuimos capaces (gracias a mi entrenamiento de un año en TEACCH) de introducir una nueva forma de pensar sobre el autismo, y también sobre otros aspectos éticos. (Quien quiera leer más ‘Prioridades Internacionales para Desarrollar Servicios en Autismo por medio del modelo TEACCH’ o ‘International Priorities for Developing Autism Services via the TEACCH-Model’, International Journal of Mental Health, 2000, Vol. 29, n° 1 y 2)

Tuvimos cientos de conferencias y entrenamientos en Suecia, Dinamarca, Francia, Italia, los Países Bajos. Luego profesionales en estos países empezaron a organizar sus propios entrenamientos, frecuentemente inspirados por nuestro trabajo. Este es el precio que debes pagar por el progreso.

Pero lo realmente doloroso en la historia de nuestro Opleidingscentrum es que un gran grupo de nuestros colegas nos dejaron y fundaron ‘Autisme Centraal’ (justo después de haber comprado un edificio completamente nuevo, debido al creciente número de profesionales que trabajaban con nosotros). (Algunos lo llamaban un ‘Palacio de la revolución’ otros lo llamaban un ‘Parricidio Freudiano’).

En resumen, se llevaron con ellos nuestras direcciones, copias de nuestros entrenamientos, notas de años que usarían para publicar libros, sin ninguna referencia a nosotros, ni siquiera a TEACCH. No fue correcto, realmente, pero es la forma en que ocurre más y más en el mundo de los negocios en la sociedad. Viendo hacia atrás, veo que muchos han usado el Opleidingscentrum como plataforma a nuevos ascensos. El modelo de enteramiento práctico que aprendí en TEACCH fue también usado más y más en otros países. A veces todavía se refieren a él como entrenamiento TEACCH, pero muchos ya no recuerdan de dónde vino la inspiración.

Sé que hizo muchos esfuerzos para impulsar cursos ‘oficiales’ en autismo como un ‘diploma oficial’.

Sí, lógicamente. Desde el inicio cuando comenzamos con cursos, me di cuenta que éstos debían ser organizados por el gobierno, las universidades, los colegios de educación superior y no por asociaciones sin fines de lucro como es el Opleidingscentrum. Gradualmente los entrenamientos deben traerse bajo la responsabilidad de otras autoridades. Esto es lo que finalmente ocurrió en Flandes.

Ahora, vemos que casi cualquier colegio e institución tiene su propio entrenador quien organiza los cursos para sus colegas. Esto es muy bueno, pero tiene el riesgo del efecto ‘Annie le dice a Suzie’.

Annie, la trabajadora única del colegio, va a una nueva conferencia y luego le pasa el mensaje a Suzie, quien le dice a Frank, quien le dice a Ellen. Al final hay muy poco del mensaje original. Al final ya no tiene mucha coherencia y se vuelve más un enfoque por pocos. Me recuerda un poco de cuando comenzamos.

En 1981, cuando empecé a organizar cursos, hicimos lo que podíamos: una introducción de cinco días sobre el autismo aquí, un curso de comunicación allá, colaboración con los padres, el rol de ayudas visuales, la evaluación y desarrollo de un plan personalizado para niños, adolescentes y adultos. ¿Pero qué vimos después de cierto tiempo? Los terapistas del habla sólo venían a los cursos de comunicación, los psicólogos sólo a días de evaluaciones, pero nadie estaba ni se sentía obligado a tomar todos los cursos para tener un entrenamiento global, para convertirse en ‘generalistas’ en autismo, antes de especializarse en un área específica. No había coherencia y sentíamos que una sociedad debería aceptar que un entrenamiento en autismo era mor que un compromiso superficial, pues de otra forma, todas las partes interesadas continuarían estando muy vulnerables.

Personas con autismo guiadas por profesionales que tenían un entendimiento errado del autismo. Imposible de aceptar. Después de todo, el autismo es un desorden generalizado del desarrollo.

Luego los padres, que tienen la impresión de que sus hijos son tratados como conejillos de indias. Y es sólo cuando los problemas de comportamiento se vuelven muy serios que uno empieza a organizar entrenamiento, eso si los niños no fueron ya enviados a casa por ‘comportamientos normales’ para una persona con autismo.

Y luego el tercer grupo, los cuidadores que también descuidaron y sufrieron lo mismo que los padres: uno tiene la motivación para ayudar a un niño pero no sabe por qué la motivación tiende a convertirse en agotamiento. A veces se deben soportar situaciones locas.

En un país europeo (mejor no mencionar el nombre) los cuidadores nos contaron que los dos días de entrenamiento que recibieron fueron los únicos y que el lunes siguiente debían comenzar a enseñar a niños con autismo en la clase.

‘¿No les has dicho a los directores que esto no es posible ?’

‘Si, lo hicimos pero simplemente dijeron: investiguen in internet, hay tanta información sobre autismo’.

Y luego aparte de los niños, los padres, los cuidadores, también está el importante papel de los políticos. Si uno no tiene los medios necesarios para desarrollar programas individualizados para niños con autismo, entonces todos los entrenamientos son medio superfluos. Aquí la sociedad como tal tiene un papel importante que jugar en el ámbito político y ético. La calidad de vida de una persona con autismo y su familia depende más del tipo de sociedad en la cual vive que de la severidad de su autismo.

Entonces empezamos a impulsar en Flandes, pero también en otros países para que iniciaran cursos con ‘certificados oficiales’ o ‘diplomas’ en autismo. Esta fue una buena idea, pues muchos estudiantes prefieren un ‘diploma real’ en lugar de un certificado de una sociedad sin fines de lucro. También, graciosa pero interesantemente, los estudiantes al final de estos ‘cursos de larga duración’ entendieron que todavía restaba mucho de aprender sobre el autismo mientras que otras personas que únicamente habían tomado cinco lecciones de entrenamiento a veces creían que sabían suficiente. Estas personas representan un peligro para el autismo.

Pero a pesar de todas las ventajas, esta evolución tiene también aspectos negativos: primero, uno puede observar que varias personas sólo vienen por ‘el diploma’ y las ventajas financieras que a veces conllevan, sin tener motivación real. Se llaman a sí mismos ‘especialistas en autismo’ de todas formas (con la placa cerca del timbre de la puerta).

Segundo, uno observa (y por supuesto hay algunas buenas excepciones) que las universidades y escuelas de educación superior, ahora que el autismo está aceptado oficialmente y no hay más riesgos, sienten más o menos que los cursos de autismo ‘les pertenecen’ y les dejan muchos cursos sobre autismo a profesionales que tienen muchos conocimientos teóricos pero nunca han visto a alguien con autismo. Esa es una jugada falta, porque justo como las personas con autismo, tendrán mucha ‘inteligencia teórica’ pero poca ‘inteligencia de mundo’. Y el autismo en las enciclopedias es muy diferente del autismo en el mundo real.

Uno ve más y más que los jóvenes, digamos psicólogos, tienen un diploma y conocimiento teórico y luego conocen los primeros padres de un niño con autismo y lo que estos padres le comentan sobre el autismo es tan diferente de lo que el profesor le ha dicho (saber del mundo vs. Saber enciclopédico) y luego la humildad entra a tomar parte…

¿Acaso tienen los profesionales el valor de decirle a los padres, ‘sí, tenemos un diploma, pero ustedes tienen un conocimiento diferente. Tal vez tenemos conocimiento del autismo en general, pero usted es el experto en su propio hijo, entonces trabajemos en conjunto y unamos nuestro conocimiento?

Si no tienes este tipo de humildad entonces estás equivocado. La humildad es una característica muy importante de un ‘especialista en autismo’ (Tal vez hablaré más sobre esto luego…).

Continuará…